DEBRA ČR, z.ú. - Alice Brychtová

Ročník 2016

Představení nominované firmy

Charitativní organizace DEBRA ČR, z.ú. byla založena v roce 2004 a je členem mezinárodního uskupení DEBRA INTERNATIONAL. Organizace DEBRA na celém světě podporují lidi se vzácným puchýřnatým onemocněním Epidermolysis bullosa congenita (EB) – v Česku nazývaným nemoc motýlích křídel.

Posláním DEBRA ČR, z.ú. je zvyšovat kvalitu života lidí trpících nemocí motýlích křídel a jejich rodinám. Organizace se snaží zapojovat lidi s EB do plnohodnotného života a svými aktivitami usiluje o to, aby nemocní a jejich rodiny dokázali čelit tíživé ekonomické situaci a psychickým a sociálním problémům, jež vyplývají ze záludnosti tohoto onemocnění.

Cílem činnosti DEBRA ČR, z.ú. je pomoci prosazovat a hájit zájmy lidí s nemocí EB, popřípadě jejich rodin, zabezpečovat jejich informovanost a spolupracovat s vládními, krajskými a dalšími institucemi. Veškeré služby a sociální poradenství jsou poskytovány zdarma.

Organizace sídlí v Jihomoravském kraji

Pomáháme lidem s nemocí motýlích křídel, aby prožili co nejvíce a trpěli přitom co nejméně.

3 otázky pro nominovanou osobu

Odpovídá Alice Brychtová, ředitelka DEBRA ČR, toho času na mateřské dovolené

Jaké byly Vaše pocity, když jste o Vaší nominaci na ocenění Český Goodwill dozvěděl/a?

Byla jsem velmi potěšena, na druhou stranu zaskočena, že bych za DEBRA organizaci měla být nominována já. DEBRA pomáhá lidem s nemocí motýlích křídel již 12 let. To, co DEBRA za 12 let dokázala, není záležitostí práce jedince, ale celého týmu pracovníků.

Proč jste se rozhodl/a Vaši nominaci na ocenění Český Goodwill přijmout?

Dlouho jsme se radili koho za naši organizaci nominovat. Nebylo to snadné rozhodnutí. Organizaci založila paní primářka Hana Bučková s kolegyní Magdou Hrudkovou v roce 2004. Já patřím do týmu od roku 2008. Nominaci považuji jako poctu celému DEBRA týmu v čele s naší patronkou Jitkou Čvančarovou. Nominaci jsem přijala s velkou pokorou právě proto, že ji vnímám jako ocenění nás všech – celého DEBRA týmu.

Jitka Čvančarová je patronkou organizace od roku 2007. Není jen tzv.“papírovou“ patronkou, ale nadšenou spolupracovnicí a kolegyní. Člověkem, díky kterému nepatří pojem nemoc motýlích křídel mezi neznámá onemocnění. Je autorkou osvětového projektu 12plus12, který bude na podzim tohoto roku představovat sedmý ročník osvětového prodejního kalendáře. V kalendáři každý rok představujeme kreativním způsobem a propojením s nemocí EB 12 významných osobností České republiky. Kalendář sklidil nejen mnohá ocenění, ale je důležitou součástí vícezdrojového financování organizace na pomoc lidem s nemocí motýlích křídel. Osvětový projekt 12plus12 nám otevřel mnoho zavřených dveří při jednání s důležitými partnery, jako jsou zdravotní pojišťovny, ministerstva a úřady.

Jaký je Váš nejčastější projev dobré vůle?

Nemocní s EB a jejich rodiny potřebují vědět, že nejsou ve své nelehké životní situaci sami. Naslouchání, vstřícnost, empatie jsou každodenní součástí naší práce. Úsměv našich motýlků a jejich rodičů je pro nás velkou odměnou. Vždy jsem se snažila řídit organizaci v rodinném duchu, aby se naše rodiny, kde žije pacient s EB, cítily součástí velké rodiny, věděly, že na boj s nemocí nejsou samy.

Důvod nominace

Život pacientů s nemocí motýlích křídel a jejich rodin není jednoduchý. V České republice jim ale nesmírně pomáhá báječné spojení EB centra a neziskové organizace DEBRA ČR. Ruku v ruce poskytují pacientům a jejich rodinám nejen lékařskou a hmotnou pomoc, ale i lidskou účast a podporu. Neustále hledají způsoby, jak svým klientům ulehčit život a pracují s plným nasazením. Jsou živým příkladem lidí, kteří nemají povolání ale poslání.

Nominační kategorie

Partner

Nominoval/a:

S oběma organizacemi spolupracujeme na podpoře jejich klientů.

Tento web používá k poskytování služeb, personalizaci reklam a analýze návštěvnosti soubory cookies. Pokračováním v používání tohoto webu s tím souhlasíte. Více informací naleznete v Souhlasím Prohlášení o ochraně osobních údajů