EB Centrum – Hana BUČKOVÁ

Ročník 2016

Představení nominované firmy

EB Centrum ČR je specializované pracoviště, které vzniklo v roce 2001 při Dětském kožním oddělení Pediatrické kliniky FN Brno Dětské nemocnici. Jeho zakladatelkou je prim. MUDr. Hana Bučková, Ph.D., která se již více než 20 let zabývá problematikou epidermolysis bullosa congenita (EB) - nemocí motýlích křídel. Je zakladatelkou i pacientské organizace DEBRA.

Na světě žije asi půl miliónů lidí s EB, v Evropě je to 30 000 a v České republice je v EB Centru evidováno již 300 pacientů s EB. Nemoc postihuje kůži, ale i vnitřní orgány. Pokud není pacient správně léčen, dochází u něj k zbytečným komplikacím až těžké invaliditě. Aby se předcházelo komplikacím tohoto onemocnění, vznikla koncem 20. století v pokrokových státech EB Centra, která soustředí tým specialistů různých odborností, kteří o pacienty pečují. Vyjma komplexní léčby pacientů poskytuje EB Centrum konzultace pacientům ze zahraničí a edukaci zahraničním lékařům, kteří chtějí založit EB Centrum ve své zemi. EB Centrum ČR je jediné funkční centrum ve střední a východní Evropě a světově patří ke špičce v oboru.

Více o nemoci motýlích křídel se dozvíte na videu, které se spustí po kliknutí na obrázek (otevře se v novém okně).

V EB Centru ČR v Brně působí mezioborový tým odborníků (20 specialistů), který společně poskytuje pacientům s EB komplexní klinickou péči tak, jak to vyžaduje toto vzácné genetické onemocnění. EB Centrum pečuje o pacienty od novorozeneckého věku i dospělé, postupně rozšiřuje svoji působnost i na Pracoviště dospělé medicíny FN Brno. EB Centrum ČR je schopno stanovit přesnou diagnózu již v novorozeneckém věku. Maminky z celé ČR se zde zacvičují v ošetřovací technice, seznamují se s týmem specialistů, rodině pomáhají pracovnice DEBRA ČR. Jako jediné v ČR má EB Centrum dostupnou moderní diagnostiku na molekulární úrovni, kterou mohou využít rodiče a všichni příbuzní pacienta před plánováním rodičovství. Toto vyšetření může odhalit zdravé nosiče dispozice k EB. EB Centrum pravidelně organizuje pro komplikované případy EB klinický den, specialisté přednáší na DEBRA ČR konferencích, lékařských kongresech u nás a v zahraničí, publikují v prestižních mezinárodních časopisech. EB Centrum úzce spolupracuje s pacientskou organizací DEBRA ČR. Organizace sídlí v Dětské nemocnici, což je účelné a výhodné pro pacienty, ale i obě organizace. 

Hana Bučková je členem mezinárodní sítě EB Center a klinických expertů "EB Clinet" a členem vědeckého výboru "Genodermatoses Network", mezinárodní sítě pro vzácná vrozená kožní onemocnění. V roce 2012 Ministerstvo zdravotnictví ČR udělilo EB Centru ČR statut vysoce specializované zdravotní péče o pacienty s epidermolysis bullosa congenita.

Organizace sídlí v Jihomoravském kraji

Pokroky medicíny realizovat v praxi, tím zlepšit kvalitu života pacientovi a jeho rodině.

3 otázky pro nominovanou osobu

Odpovídá Hana BUČKOVÁ, zakladatelka a koordinátorka Klinického EB Centra

Jaké byly Vaše pocity, když jste o Vaší nominaci na ocenění Český Goodwill dozvěděl/a?

 

Pocta, radost. Ocenění práce celého týmu odborníků.

Proč jste se rozhodl/a Vaši nominaci na ocenění Český Goodwill přijmout?

 

Nominace přišla v roce, kdy slavíme 15 let od založení EB Centra! Je to i forma poděkování spolupracovníkům za jejich perfektně odváděnou práci při péči o naše pacienty. Naším cílem je zlepšení kvality života našich pacientů dle nejnovějších poznatků medicíny.

Jaký je Váš nejčastější projev dobré vůle?

Vlídnost, zodpovědnost a empatie. Umění naslouchat pacientovi, jeho rodičům. Týmová spolupráce při léčbě složitých diagnóz.

Poznejte dětskou dermatoložku Hanu Bučkovou v rozhovoru pro Českou televizi (video se spustí v novém okně po kliknutí na obrázek).

Důvod nominace

Život pacientů s nemocí motýlích křídel a jejich rodin není jednoduchý. V České republice jim ale nesmírně pomáhá báječné spojení EB centra a neziskové organizace DEBRA ČR. Ruku v ruce poskytují pacientům a jejich rodinám nejen lékařskou a hmotnou pomoc, ale i lidskou účast a podporu. Neustále hledají způsoby, jak svým klientům ulehčit život a pracují s plným nasazením. Jsou živým příkladem lidí, kteří nemají povolání ale poslání.

Nominační kategorie

Partner

Nominoval/a:

S oběma organizacemi spolupracujeme na podpoře jejich klientů.

Tento web používá k poskytování služeb, personalizaci reklam a analýze návštěvnosti soubory cookies. Pokračováním v používání tohoto webu s tím souhlasíte. Více informací naleznete v Souhlasím Prohlášení o ochraně osobních údajů